sirolimus治療LAM,列入健保給付提案


淋巴血管平滑肌增生症,又稱淋巴管平滑肌瘤病,
英文病名Lymphangioleiomyomatosis,簡稱為LAM。

此病甚為罕見,發生率在百萬分之七以下(日本統計約百萬分之五),幾乎只發生在女性身上。
由於TSC基因變異,造成患者肺部、肋膜、縱隔腔、胸管及腹膜後腔的平滑肌細胞不正常增生。
可能出現的症狀有:咳嗽,呼吸困難,反覆發作的氣胸,乳糜胸,腎臟的血管脂肪瘤等。
除了支持性療法,以往對於較嚴重的LAM患者,
只有肺移植的選項能有效改善健康與存活率。
近年來的研究發現,mTOR抑制劑sirolimus,可以有效穩定LAM患者肺功能。

美國FDA已於2015年五月,通過sirolimus作為LAM治療用藥。
2016年,由美國胸腔學會ATS以及日本呼吸器學會JRS出版的LAM臨床診療指引中,
對於肺功能異常的LAM患者,建議使用sirolimus治療。

由於LAM患者須長期服用sirolimus控制病情,希望健保能給付sirolimus治療LAM。


公共政策網路參與平台:
Sirolimus用於治療淋巴血管平滑肌增生症(LAM),列入健保給付
https://join.gov.tw/idea/detail/bd15cfb9-94f5-4945-877c-5ca15533a34a

希望各位能幫忙附議,謝謝。


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