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澳洲一名女生身患怪病!每天都要「間歇性打自己」解決痛苦...網驚:太奇特!(圖+影

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澳洲一名女生身患怪病!每天都要「間歇性打自己」解決痛苦...網驚:太奇特!(圖+影


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澳洲一名女生身患怪病!每天都要「間歇性打自己」解決痛苦...網驚:太奇特!(圖+影
自澳洲布里斯班的16歲女生,Bianca Saez,因為一種奇怪的疾病而被全澳洲關注:她被診斷患上了圖雷特綜合症,又稱抽動穢語綜合症。這是一種罕見的神經性疾病,多發於人的幼年期。發病的症狀主要變現為,患者會控制不住地抽打自己或他人、大聲地吼叫、發脾氣。
澳洲一名女生身患怪病!每天都要「間歇性打自己」解決痛苦...網驚:太奇特!(圖+影
而這種失控,是間歇性的,可能原本好好說這話,突然有幾秒鐘就失控了,抽打自己的身體、罵罵咧咧。但幾秒鐘後,又恢復了正常。自己也知道自己前幾秒失控了,但是無能為力,完全無法控制。
澳洲一名女生身患怪病!每天都要「間歇性打自己」解決痛苦...網驚:太奇特!(圖+影
圖雷特綜合症患者大多數是輕度的,病狀會隨著年齡增長而改善。

理論上,它並不會影響人的生長發育和壽命。

但Bianca的情況似乎要特殊一點:

她可能是當時被人們所知的、最嚴重的圖雷特綜合症患者。

一直到她16歲,病狀都沒有太大改善。

而高頻的間歇性失控,已經嚴重地影響到了她的生活和學習:

出門必須父母都陪著,走著走著她可能就會突然失控,捶打父母或自己,摔倒在地。

但可能半分鐘後又恢復了正常,被父母扶起來,繼續向前走。
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有時候,失控的時間比較長,可能好幾分鐘平靜不下來,父母就只能讓她在一個比較安全的地方,如寬敞的草坪上,隨她捶打自己、捶打地面。
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Bianca的狀況,在外人看來可能就完全是一個“瘋子”。

但是在她父母看來,她只是病了,需要治療。

多方尋求幫助後,Bianca的父母找到了專門研究圖雷特疾病的醫生。

醫生看過Bianca,認為她的病情算是此類疾病中最嚴重的了。

但好消息是,醫生們想出了治療的方案:

圖雷特綜合症是一種神經性疾病,發病的具體機制還不明確。

但是,在醫生們的研究構想中,如果能夠通過手術,將一個電極放置到Bianca的大腦深處,通過電流刺激來重置她錯亂的神經元,或許就能避免她再次失控。
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雖然有風險,但是對於Bianca一家人來說,為了痊癒值得嘗試。

手術進行得很順利,一切都按照醫生所設想的那樣
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Bianca在腦手術完成後,失控抽打自己的症狀幾乎立刻就消失了。

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術後一周,她就能夠自己走路、奔跑而不因為失控而摔跤;

可以和父母聊天、擁抱,而不會失手打自己或父母;

可以坐下來自己看看書,而不會因為失控把桌子掀翻、撕掉書本。

Bianca覺得自己得到了新生,幸福無比。

澳洲一名女生身患怪病!每天都要「間歇性打自己」解決痛苦...網驚:太奇特!(圖+影

但是,這樣的幸福只持續了兩週:

兩週後,Bianca出現了感染的狀況,這意味著為了避免生命危險,必須重新開刀,將電極取出來。

就這樣,Bianca還沒有“正常”地活著超過半個月,又回到了間歇性失控的狀況中。

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之後的日子裡,Bianca的症狀並沒有改善,常常為自己的失控而沮喪。

但是,好在她的父母始終陪在她左右,鼓勵她:

既然不能擺脫這種疾病,那就學著和這種疾病相處…

他們忍受著Bianca的失控,也一直保護著她不被自己的失控傷害到。

家裡到處都是Bianca失控時打砸造成的破損,從牆壁到浴室,只要是Bianca生活著的地方就很難有完整的

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Bianca非常自責內疚,但她的父母卻沒有責怪她:

家具壞了就換,牆壁壞了就補,只要Bianca沒事就行。

有空的時候,父母也會帶著Bianca出去空曠的地方散步、遊玩,就像普通家庭所經歷的那樣。

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如今,Bianca試圖通過網絡和更多人分享自己的生活,也是為了提高人們對圖雷特綜合症這一類神經性疾病、罕見病的認識,減少誤解和歧視。

因為疾病,Bianca這輩子說的最多的話,就是“對不起”。

對父母、對親人、對路上被自己打擾到的陌生人….Bianca幾乎是把“對不起”掛在嘴邊的,也無數次地和人解釋過自己為什麼會失控,自己的“粗魯”並不是有意的。

不過,因為圖雷特綜合症非常罕見,人們往往沒有聽說過,所以也會對Bianca的道歉、解釋不接受、覺得她們是在瞎編找藉口。

有的被Bianca影響到的陌生人會非常生氣,甚至會打回去。

但是,因為Bianca和父母的努力,在她所居住的社區裡,大家都對她的罕見病有所了解,也不會過多苛責她。

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圖:外媒



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本帖最後由 love88698 於 2019-11-8 11:59 編輯

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