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暴病苦讀!強國學霸「擁有S型身材」全班為了他一起留級…網淚:有夠勵志!

暴病苦讀!強國學霸「擁有S型身材」全班為了他一起留級…網淚:有夠勵志!

在中國,目前已知在世的龐貝氏症患者僅有約200人。

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            17歲的高三男孩王唯佳,5年前被確診為瀋陽市唯一一位龐貝氏症患者。他帶著S型的脊柱,和求生的意志,堅持學習,成績拔尖,期待考上心儀的大學。
            
還有144天,他即將迎來高考。但在那之前,他還有一個更緊迫的問題要面對——藥斷了。           

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龐貝氏症分先天和後天,王唯佳屬於後者。
            
2015年,王唯佳12歲,母親趙麗發現,兒子不能像別的小朋友一樣跳上床,跑起來也很慢、很吃力。她趕緊帶著兒子趕往瀋陽求醫,醫生診斷為肌營養不良,讓回家吃藥調養,但並不見好轉。幾個月後,在北京協和醫院,王唯佳被確診為龐貝氏症。
            
相比其他幾年甚至十幾年才確診的龐貝氏症患者,王唯佳已算幸運。
            
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王唯佳剛確診時,全球唯一的龐貝氏症特效藥還未引進中國。
2017年,當有機會用上特效藥時,王唯佳和家人卻失望了。每年藥費動輒上百萬,出身農村的他,不敢想。
            
隨著病情發展,王唯佳的脊柱愈發明顯地向右彎曲,身高和肌肉力量也遠低於同齡人。
            
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為了阻止身體繼續變形,父親先後給他買過兩件脊柱側彎矯正器。
            
矯正器又厚又重,箍在王唯佳瘦弱的身體上,讓他非常不適。夏天,悶得滿身是汗;冬天,穿之前必須把它和熱水袋一起放進被窩,等有些溫度才能上身。
            
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王唯佳是家中的獨生子。
            
確診後,醫生曾一度建議母親趙麗要生第二胎,她沒有同意,“那樣對唯佳不公平”。此後,為了讓兒子繼續求學,趙麗成為陪讀媽媽,從王唯佳國中二年級,一直陪讀到現在。
            
重點是,他在高中一直名列前10,全班為他3年不換教室
            
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2017年,王唯佳考入當地明星高中,省級示範學校法庫縣高階中學,進入教學質量最好的A班。雖然患有龐貝氏症,但他學習認真,陽光自信,深受大家喜愛。日常生活中,老師、同學們都盡其所能去幫助他。
            
A班教室原本應設在樓上,但全班師生為了照顧他,一直留在冬冷夏熱的一樓,進入高三也是如此。
            
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據高三年部校長張波介紹,王唯佳非常優秀,在高三18個班級、938名學生中,成績一直處在前10名的位置,還被教育局評為縣級中學優秀學生。
            
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校方免除了王唯佳全部學費和餐費,還免費提供一樓的獨立宿舍供母子倆居住。
            
宿舍非常簡陋卻不失溫馨,趙麗養了一些鮮花,她希望兒子的生活能像花一樣燦爛美好。
            
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學校為趙麗安排了清潔工和餐廳的工作,給這個家庭減輕了不少經濟負擔。
            
趙麗非常珍惜這份工作,幹起活來特別認真:每天凌晨5點就起來,到餐廳分發牛奶;5時40分工作結束,她又打好早餐回宿舍照顧王唯佳起床;等送走兒子上課後,她又開始去其他宿舍打掃衛生、做餐廳的工作,直至晚飯結束。
           
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2019年春節過後,王唯佳進入高二下學期,學業壓力驟增。父母急在心裡,四處籌錢,爭取讓兒子能用上特效藥,至少跨過高考這道坎。
            
在各界幫助下,2019年4月,王唯佳和父母一起前往北京,第一次用上了特效藥。僅四分之一藥量,就花了5萬多人民幣。
            
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用藥之後,王唯佳的身體狀況明顯好轉。
            
截至目前,除了2019年5月份斷藥外,王唯佳已經持續用藥8個月,花費近40萬元人民幣。
家裡的積蓄、借款和愛心款已全部花光,如今又面臨停藥。
            
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再過5個月,王唯佳就要走上高考考場,現在正是全力備戰的時期。他每天早上6:30到教室,晚上21:40回宿舍,晚上洗漱之後,還要趴在床上繼續學習到11點。除了午睡、吃飯,每天幾乎有13個小時用於學習。
            
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為了孩子的高考夢,父親王洪波也在努力著。
            
在老家,王洪波打理著21畝農田,每年種玉米只有1萬餘人民幣的利潤。除了種地,他幾乎天天在外打工幹活,凡是能賺錢的活他都去幹,假日也不休息,經常幹到深夜才回家。
            
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父母不高的收入支撐著王唯佳的求醫和求學之路,異常吃力。
            
趙麗和王洪波通過網際網路加入了龐貝氏症患者群,稍有空閒,就與其他病人家長互相鼓勵、交流經驗,他們希望罕見病特效藥能夠納入醫療保險。為此,趙麗持續給中央政府及地方各級政府和醫保部門寫信,光掛號信收據就積累了300來張。
            
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父母期盼著兒子能持續用藥,順利高考;王唯佳對未來也有自己的期待,他說,“想考電腦專業,去同濟大學或大連理工大學。”
            
其實,只要分數夠,他內心最想去的是浙江大學。2019年11月,浙江省釋出《關於建立浙江省罕見病醫療保障機制的通知(徵求意見稿)》,擬建立罕見病保障基金。有了政策扶持,父母購買藥物時經濟負擔就不那麼重了,自己也能恢復健康。
            
帶病苦讀多年,在這個節骨眼上,王唯佳不想倒下。他的心態很好,“不管將來怎麼樣,我現在都要認真學習,報答一直關心我的父母、師友和愛心人士。”

(以上圖/翻攝自騰訊網)


希望這位學霸可以考上自己的志願><


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